Intervista a Ilaria Ciancaleonin Bartoli

A OLTRE SCRITTURA Ilaria Ciancaleonin Bartoli. Fondatrice e direttore di Osservatorio malattie rare. Nasciamo tutti con una missione alcune piccole, altre grandiose… Non importa se le adempiremo fino in fondo, l’importante è perseverare, nonostante tutto, verso la propria realizzazione. “ Amo fare ciò che non è ancora stato fatto”. Con questa sua dichiarazione apro le porte ad una donna che ha contribuito con il suo impegno e dedizione a porre la giusta attenzione sulle “malattie rare” di cui tutti noi abbiamo sentito parlare, fortunatamente non tutti vivono in prima persona la “malattia rara”. Ma che cosa si intende per malattia rara? “ Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento. L’Unione Europea definisce tale soglia pari allo 0,05% della popolazione, cioè definisce una malattia rara qua...